%0 book 
%T Para que las enfermedades huérfanas dejen de estar huérfanas en Colombia.
null Universidad Icesi
%D 2020
isbn 9789585590151
%U http://repository.icesi.edu.co/biblioteca_digital/handle/10906/86274
%X No existe una definición universalmente aceptada sobre las enfermedades huérfanas. Cada país ha adoptado y adaptado el concepto a sus propios determinantes sociales y a las condiciones de sus sistemas de salud. La propia definición tiende a generar confusión; el concepto de enfermedades raras (o minoritarias) se fundamenta en un factor incidental, no clínico ni taxonómico: su baja prevalencia. En contraste, el concepto de enfermedades huérfanas, aun cuando describa el mismo conjunto de dolencias, se refiere a las carencias y dificultades en el acceso, bien sea a los servicios derivados de la desprotección de los pacientes, o al inadecuado diagnóstico y al tratamiento. Raras o huérfanas, la información sobre su frecuencia es precaria. Algunos grupos de interés preconizan que pueden afectar a cerca de 400 millones de personas a nivel mundial [Fernando Ruiz Gómez].
%K Enfermedades
%K Enfermedades raras
%K Enfermedades huérfanas
%K Sistemas de salud
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